重磅福利果哥罕见大尺度 重磅：5部门联合发布，国家版罕见病名录落定！

重磅福利果哥罕见大尺度 重磅：5部门联合发布，国家版罕见病名录落定！

(原标题:重磅福利果哥罕见大尺度 重磅：5部门联合发布，国家版罕见病名录落定！)

国家版稀有病名录共121种，总算落定！国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督办理局、国家中医药办理局等5部分联合发布。

2016年9月稀有病开展中心（CORD，又称：上海四叶草稀有病家庭关爱中心）发布《我国稀有病参阅名录》合计147种疾病，（【快讯】《我国稀有病参阅名录》发布，147个病种入围（内附全文））其中有88种疾病与国家版稀有病名录堆叠。此次国家版名录的发布是在整个职业多方尽力的成果，尽管缓不济急但仍旧给稀有病患者家庭及稀有病与孤儿药职业带来期望！

欢迎各方就此次国家版稀有病名录的发布宣布您的观点及主张！

投稿邮箱：info@cord.org.cn

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各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生计生委、科技厅（委、局）、工业和信息化主管部分、食物药物监督办理局、中医药办理局：

为贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评批阅制度改革鼓舞药品医疗器械立异的定见》，加强我国稀有病办理，进步稀有病治疗水平，保护稀有病患者健康权益，国家卫生健康委员会等5部分联合拟定了《第一批稀有病目录》。现印发你们，供各部分在工作中参阅运用。